重症肌无力,这一神经系统自身免疫性疾病,虽给患者生活带来诸多挑战,但通过合理策略与积极心态,仍可有效提升生活自理能力,拥抱独立且有质量的生活。
一、居住环境优化
打造安全便捷的居住空间是基础。移除屋内易致绊倒的杂物,保持地面干燥整洁,通道无障碍物,防止因肌肉无力失衡而摔倒,引发更严重损伤。在卫生间,安装牢固扶手,马桶旁、淋浴区均需配备,方便起身、坐下及站立洗漱时借力,降低滑倒风险。卧室布置应简约实用,将常用物品置于触手可及之处,减少起身走动频次,如床头放上水杯、纸巾、呼叫器等,床边准备舒适的拖鞋,方便穿脱。
二、日常起居协助
穿衣选宽松、易穿脱的款式,如带有松紧带的衣物,避免扣子过多、领口过紧。可先将衣服平铺在床上,按顺序逐步套入,动作放缓,必要时借助长柄穿衣辅助器勾住衣物肩部,减轻抬手负担。洗漱时,使用轻便的电动牙刷,减少手部握持力量;洗脸盆高度适宜,无需过度弯腰,可坐在洗漱台前,用毛巾辅助擦拭面部。
三、饮食精细管理
进食是重要环节。选择易消化、营养丰富的食物,如米粥、软烂面条、蒸蛋等,减轻咀嚼与吞咽难度。餐具选轻便、握把粗的,便于抓握,防止因手部无力滑落。进食时细嚼慢咽,每口量适中,避免呛咳,可适当调整食物质地,若吞咽困难明显,将食物打成糊状。进餐环境安静舒适,集中精力,防止分心导致误吸。
四、行动辅助技巧
室内短距离移动,可依靠轮椅或助行器,提前规划好路线,移除途中阻碍。上下楼梯时,有人搀扶,遵循“上楼先抬健侧腿,下楼先迈患侧脚”原则,紧握扶手,一步步稳扎稳打。外出活动,优先选择平坦、无障碍的场所,如公园直道,避免人群拥挤区域,以防碰撞摔倒,随身携带应急药物,以备乏力加重时及时缓解。
五、康复训练坚持
适度康复训练能延缓肌肉萎缩、增强肌力。简单如抬臂、握拳、蹬腿等动作,每日多次重复,每次持续几分钟,依身体耐受度递增强度。也可参与专业康复课程,在医生或治疗师指导下,利用器械进行针对性训练,如拉力带锻炼上肢、腿部蹬踏装置练下肢,长期坚持,点滴积累肌力提升,助力生活自理。
六、心理调适赋能
面对疾病,心态至关重要。患者易陷入焦虑、沮丧,此时家人、朋友陪伴鼓励不可或缺,多交流疏导,分享生活点滴,转移注意力。患者自身也可培养兴趣爱好,如听书、绘画等,在精神放松中重拾自信,将对抗疾病视为生活一部分,积极面对,为提升自理能力注入持久动力。
重症肌无力患者提升生活自理能力非一蹴而就,需从居住环境、日常起居、饮食、行动、康复到心理全方位雕琢,以耐心、细心与恒心,逐步挣脱疾病束缚,在日常琐碎中寻回独立尊严,掌控自己的生活节奏。
(齐玉杰 郑州市中心医院 护理部)


