一、了解血友病，关爱自己
1.血友病简介
遗传性出血性疾病。
缺乏凝血因子。
血友病A（凝血因子Ⅷ缺乏）最常见。
血友病B（凝血因子Ⅸ缺乏）。
2.症状与并发症
主要表现为自发性或轻微外伤后出血难止。
常见出血部位：关节、肌肉、内脏。
并发症：慢性关节损伤、畸形、功能障碍等。
二、日常生活的小改变，大作用
1.避免受伤是首要任务
家居安全：铺设防滑垫，清理地面杂物，确保行走路线无障碍物。浴室安装扶手，使用防滑垫和淋浴椅。厨房用具放置合理，避免尖锐物品外露。床边放置夜灯和紧急呼叫器。
出行注意：佩戴护膝、护肘等保护装备，避免剧烈运动和碰撞。选择合脚的鞋子，避免长时间行走或站立。出行时避开拥挤人群，防止意外碰撞。随身携带急救包和疾病信息卡。
2.饮食调整助力健康
保肝食物：摄入富含维生素C的食物，如柑橘类水果、草莓、菠菜等，有助于保护肝脏功能，促进凝血因子的合成。
高胶原蛋白食物：多吃猪蹄、鸡爪、鱼皮等富含胶原蛋白的食物，有助于增强血管弹性，减少出血风险。
高钙食物：牛奶、豆腐、小鱼干等高钙食物有助于骨骼健康，预防因长期出血导致的骨质疏松。
提高免疫力的食物：食用蓝莓、绿茶、坚果等富含抗氧化剂的食物，增强免疫系统，帮助身体抵抗感染。
3.适量运动，增强体质
温和运动：选择游泳、瑜伽、太极等低强度运动，避免剧烈运动造成受伤。运动前做好热身，运动后适当拉伸。
专业指导：在物理治疗师或专业教练的指导下进行锻炼，确保动作正确，避免运动损伤。
定期检查：定期进行体检，及时发现并处理潜在的健康问题。
三、心理调适同样重要
1.接受现实，积极面对
认识到血友病是一种可以管理的慢性疾病，保持乐观的心态。
学习疾病知识，了解自己的身体状况，积极参与治疗和管理。
2.寻求支持，不孤单
家庭支持：与家人分享自己的感受和需求，共同面对挑战。
朋友陪伴：保持与朋友的联系，参与社交活动，享受生活的乐趣。
专业咨询：遇到心理困扰时，及时寻求心理咨询师的帮助。
四、医疗管理不可少
1.定期复诊，遵医嘱
按照医生的建议定期复诊，监测病情变化。
按时按量使用凝血因子替代治疗药物，不要随意停药或更改剂量。
及时报告任何异常症状或不适感，以便医生及时调整治疗方案。
2.预防性治疗的重要性
对于经常发生出血的患者，预防性注射凝血因子可以减少出血的频率和严重程度。
与医生讨论制定个性化的预防性治疗方案。
3.应对急性出血
学会自我识别出血的前兆症状，如关节肿胀、疼痛加剧等。
一旦发生出血，立即停止活动，保持安静，尽量抬高出血部位。
按照医生的指导使用凝血因子替代治疗药物。
如果出血无法控制或症状严重，立即就医。
(陈春晓 河南省人民医院 血液内科 主管护师)
