一、认识先天性心脏病
先天性心脏病，简称先心病，是胎儿时期心脏血管发育异常所致的心血管畸形，也是小儿最常见的心脏病。据统计，我国先天性心脏病的发病率约为活产婴儿的 0.7% - 0.8%，每年新增先心病患儿约 15 - 20 万。
先心病的发病原因较为复杂，是遗传因素与环境因素相互作用的结果。遗传因素方面，大约 5% 的先天性心脏病与染色体畸变或单基因遗传缺陷有关。例如，唐氏综合征患儿患先天性心脏病的概率明显高于正常儿童，其中以房室间隔缺损最为常见。环境因素在孕期前 3 个月对胎儿心脏发育影响重大。孕妇在孕早期感染风疹病毒，胎儿患先天性心脏病的风险可高达 10% - 20%，常见的畸形有动脉导管未闭、肺动脉瓣狭窄等。此外，孕期接触大量放射线、服用某些致畸药物（如锂剂、华法林等）、患有代谢性疾病（如糖尿病、苯丙酮尿症）以及孕妇高龄等，都可能增加胎儿患先心病的风险。
先心病有多种类型，不同类型症状表现有所差异。常见症状包括反复呼吸道感染，由于心脏功能异常，肺循环淤血，易导致呼吸道抵抗力下降，孩子可能频繁出现感冒、肺炎等。生长发育迟缓也是常见表现，心脏供血不足影响全身营养供应，使孩子体重不增、身高落后于同龄人。紫绀，即皮肤、黏膜呈现青紫色，多在哭闹、活动后加重，常见于法洛四联症等青紫型先心病，这是由于心脏内动静脉血混合，导致动脉血氧饱和度降低。还有些孩子会出现呼吸急促、多汗、喂养困难，吃奶时容易气促、停顿，甚至拒奶。
二、先天性心脏病患儿的日常护理要点
（一）生活环境与休息
为先天性心脏病患儿营造一个安静、舒适、温度适宜（一般 18 - 22℃）、湿度适中（一般 50% - 60%）的生活环境至关重要。适宜的温湿度有助于孩子呼吸顺畅，减少呼吸道感染的风险。房间要定期开窗通风，保持空气新鲜，每天通风 2 - 3 次，每次 20 - 30 分钟，可有效降低室内细菌、病毒的浓度。
充足的休息对先心病患儿的恢复极为关键。年龄较小的患儿，家长应保证其充足的睡眠时间，婴儿每天睡眠应在 14 - 17 小时左右，幼儿每天睡眠 12 - 14 小时。避免孩子过度哭闹和剧烈运动，因为哭闹和剧烈运动时，心脏负荷会明显增加，可能诱发心力衰竭等严重并发症。稍大一些的孩子，可根据其心脏功能情况，适当进行一些轻松的活动，如散步、简单的游戏等，但要避免长时间奔跑、跳跃、攀爬等高强度运动。
（二）饮食护理
先心病患儿的饮食需遵循营养均衡、易消化的原则。保证蛋白质的摄入，可选择瘦肉、鱼类、蛋类、豆类等优质蛋白质食物，有助于孩子的生长发育。例如，每天可给孩子食用适量的鱼肉，鱼肉富含优质蛋白和不饱和脂肪酸，对心脏健康有益。同时，多摄入富含维生素和矿物质的新鲜蔬菜和水果，如菠菜、胡萝卜、橙子、苹果等，增强孩子的免疫力。
喂养方面，对于婴儿，要注意喂奶的方式和速度。喂奶时应将婴儿头部稍抬高，避免平躺喂奶，以防呛奶。喂奶速度不宜过快，可采用少量多次的喂养方式，一次喂奶时间控制在 15 - 20 分钟左右。若孩子在喂奶过程中出现呼吸急促、发绀等情况，应立即停止喂奶，给予吸氧等处理。对于较大的孩子，要控制盐的摄入，过多的盐分会加重心脏负担，一般每天盐的摄入量应控制在 2 - 3 克。同时，避免食用油腻、辛辣、刺激性食物，以防加重胃肠道负担。
（三）预防感染
由于先心病患儿免疫力相对较低，容易发生感染，而感染又会进一步加重心脏负担，因此预防感染是护理的重要环节。在传染病流行季节，如春季流感高发期、秋季手足口病流行期，尽量避免带孩子去人员密集、空气不流通的场所，如商场、超市、游乐场等。如果必须前往，应给孩子佩戴口罩。
日常生活中，要注意孩子的个人卫生，勤洗手，尤其是在饭前便后，防止病从口入。每天给孩子洗澡，保持皮肤清洁，避免皮肤感染。按时给孩子接种疫苗，疫苗接种是预防传染病最有效的措施之一。但对于一些病情较重、心功能较差的患儿，在接种疫苗前，应咨询医生的意见，确保接种安全。
三、先天性心脏病患儿的特殊护理需求
（一）紫绀型先天性心脏病患儿的护理
紫绀型先心病患儿由于长期缺氧，会出现代偿性红细胞增多，血液黏稠度增加，容易形成血栓。因此，要注意给孩子补充足够的水分，每天的饮水量可根据孩子的年龄和体重适当调整，一般婴幼儿每天每公斤体重需饮水 100 - 150 毫升，儿童每天每公斤体重需饮水 80 - 100 毫升。除了正常饮水外，在孩子发热、出汗较多时，更要及时补充水分。
当孩子出现缺氧发作时，家长应保持冷静，立即将孩子置于膝胸卧位，即让孩子双腿屈曲，大腿贴近胸部，胸部尽量贴近双膝，这种体位可增加体循环阻力，减少右向左分流，使更多的血液进入肺循环，从而缓解缺氧症状。同时，给予吸氧，并尽快送往医院救治。在送往医院途中，要密切观察孩子的生命体征，如呼吸、心率、神志等。
（二）心力衰竭患儿的护理
心力衰竭是先天性心脏病常见的严重并发症之一。当患儿出现心力衰竭时，会表现为呼吸急促、心率加快、肝脏肿大、水肿等症状。此时，应让患儿绝对卧床休息，取半卧位或坐位，以减少回心血量，减轻心脏负担。下肢可适当抬高，促进血液回流。
严格控制液体入量和输液速度，根据患儿的病情和体重，精确计算每天的液体摄入量。一般情况下，每天液体入量应控制在每公斤体重 60 - 80 毫升。输液时，速度要缓慢，一般每分钟 10 - 15 滴，避免过快输液加重心脏负担。同时，密切观察患儿的呼吸、心率、尿量等变化，记录 24 小时出入量，为医生调整治疗方案提供依据。
遵医嘱按时给患儿服用强心、利尿等药物，如地高辛、呋塞米等。在服用地高辛前，要先测量患儿的心率，若心率低于正常范围（婴儿心率低于 90 次/分，幼儿心率低于 70 次/分），应暂停用药，并及时告知医生。服用利尿药期间，要注意观察患儿有无低钾血症的表现，如精神萎靡、腹胀、乏力等，如有异常，及时就医。
四、先天性心脏病患儿的心理护理
先天性心脏病不仅给患儿的身体带来痛苦，也会对其心理产生影响。尤其是年龄稍大的患儿，可能会因为疾病而感到自卑、焦虑、孤独。他们可能会因为不能像正常孩子一样玩耍、上学而产生失落感，担心自己的病情和未来，从而出现心理问题。
家长要给予孩子充分的关爱和陪伴，多与孩子沟通交流，了解他们的内心想法，鼓励孩子表达自己的感受。当孩子出现负面情绪时，要耐心倾听，给予安慰和支持。例如，当孩子因为不能参加学校的体育活动而难过时，家长可以告诉孩子虽然不能进行剧烈运动，但可以参加一些适合自己的活动，如绘画比赛、读书分享会等，让孩子感受到自己同样可以在其他方面表现出色。
同时，家长要帮助孩子树立战胜疾病的信心。向孩子解释先天性心脏病虽然是一种疾病，但通过积极治疗和护理，大多数孩子都能像正常孩子一样生活和学习。可以给孩子讲述一些成功治疗的案例，让他们看到希望。在孩子配合治疗和护理时，要及时给予表扬和鼓励，增强孩子的自信心。
对于学校和社会来说，也应给予先心病患儿更多的理解和支持。学校老师要了解患儿的病情和特殊需求，在学习和生活上给予适当的照顾。比如，在体育课时，根据患儿的心脏功能情况，安排适合的活动。同学们要友善对待先心病患儿，不歧视、不嘲笑，让他们感受到集体的温暖，促进其心理健康发展。
五、先天性心脏病患儿的术后护理
（一）术后一般护理
先天性心脏病患儿术后返回病房，应安置在重症监护室，给予持续的心电监护，密切观察心率、心律、血压、血氧饱和度等生命体征的变化。保持呼吸道通畅，及时清除口腔、鼻腔分泌物，防止误吸和呼吸道梗阻。对于气管插管的患儿，要妥善固定气管导管，防止移位、脱出或打折。严格按照医嘱进行吸痰操作，吸痰时要注意无菌操作，动作轻柔，避免损伤气道黏膜。
术后伤口的护理也非常重要。保持伤口敷料清洁干燥，观察伤口有无渗血、渗液。若发现伤口敷料有少量渗血，可先更换敷料，局部加压包扎；若渗血较多，应及时通知医生处理。一般术后 7 - 10 天伤口拆线，具体时间可根据患儿伤口愈合情况而定。在伤口愈合过程中，要防止孩子搔抓伤口，避免感染。
（二）饮食与活动指导
术后饮食应根据患儿的恢复情况逐渐调整。术后 6 - 8 小时若无呕吐等不适，可先给予少量饮水。如无异常，可逐渐过渡到流食、半流食，如米汤、粥、面条等。术后早期，饮食仍以清淡、易消化为主，避免食用油腻、辛辣食物。随着患儿身体的恢复，逐渐增加蛋白质的摄入，促进伤口愈合和身体恢复。一般术后 2 - 3 周，可恢复正常饮食，但仍要注意营养均衡。
活动方面，术后早期要限制患儿的活动量。一般术后 1 - 2 周，患儿应多卧床休息，可在床上进行一些简单的肢体活动，如翻身、屈伸四肢等，防止下肢静脉血栓形成。2 - 3 周后，可根据患儿的身体状况，适当增加活动量，如在室内缓慢行走。术后 3 - 6 个月，避免剧烈运动和重体力劳动，6 个月后可根据复查结果，在医生的指导下逐渐恢复正常活动。
（三）定期复查
先天性心脏病患儿术后需要定期复查，以了解心脏功能恢复情况和有无并发症发生。一般术后 1 个月、3 个月、6 个月、1 年需要到医院进行复查。复查项目包括心脏超声、心电图、胸部 X 光等。心脏超声可直观地观察心脏结构和功能的恢复情况，心电图可检测心脏电活动是否正常，胸部 X 光可了解肺部情况和心脏大小。
通过定期复查，医生可以及时发现问题并调整治疗方案。如果患儿在术后出现心慌、气短、乏力、水肿等不适症状，应随时到医院就诊，不必等到复查时间。家长要妥善保管好患儿的检查报告和病历资料，以便医生了解病情变化。
先天性心脏病患儿的护理是一个长期而细致的过程，需要家长、医护人员以及社会的共同努力。通过科学合理的护理，给予孩子最好的呵护，大多数先天性心脏病患儿都能健康成长，拥有美好的未来。希望广大家长能够重视先天性心脏病的护理知识，为孩子的健康保驾护航。
(王亚楠 郑州市中心医院 心胸外科 主管护师)
