“每天跑厕所十几次,腹痛像刀绞一样,吃了药好转没几天又复发……”许多炎症性肠病(IBD)患者都在经历这样的“肠”痛循环。作为一种慢性非特异性肠道炎症,克罗恩病(CD)和溃疡性结肠炎(UC)不仅会导致腹痛、腹泻,还可能引发肠梗阻、肠穿孔等严重并发症,甚至增加肠癌风险。本文将解析两种疾病的特点、规范治疗及日常管理策略,帮助患者科学应对,重获肠道安宁。
一、认识炎症性肠病:克罗恩病与溃疡性结肠炎的区别
炎症性肠病(IBD)主要包括克罗恩病(CD)和溃疡性结肠炎(UC),两者均以肠道慢性炎症为特征,但病变范围和表现有所不同:
1.克罗恩病(CD)——“全消化道的游击战”
-病变范围:可累及从口腔到肛门的任意消化道,常见于回肠末端和结肠,呈节段性(非连续)分布。
-典型表现:
✅腹痛:多位于右下腹或脐周,呈痉挛性疼痛,进食后加重;
✅腹泻:每日3-10次,大便呈糊状,一般无脓血(若合并感染或肛瘘可能有黏液血便);
✅全身症状:发热、体重下降、口腔溃疡、肛周脓肿或肛瘘(约1/3患者首发症状为肛瘘)。
-特点:易形成肠瘘、肠梗阻,治疗难度大,复发率高。
2.溃疡性结肠炎(UC)——“大肠的持续性攻击”
-病变范围:仅限大肠(结肠和直肠),呈连续性分布,从直肠向近端蔓延。
-典型表现:
✅黏液脓血便:每日数次至数十次,大便含脓血、黏液,伴里急后重(便后仍有便意);
✅腹痛:左下腹隐痛或绞痛,便后缓解;
✅全身症状:较轻,重症者可有发热、贫血。
-特点:长期反复发作可能导致结肠癌变,需定期筛查。
共同风险因素
-遗传易感性:家族中有IBD患者,亲属患病风险增加3-10倍;
-肠道菌群失调:有益菌减少,有害菌过度增殖,引发异常免疫反应;
-免疫紊乱:自身免疫系统错误攻击肠道黏膜;
-环境因素:吸烟(尤其加重CD)、高糖饮食、长期压力。
二、如何区分IBD与普通肠炎?这些检查是关键
自我初步判断
-普通肠炎:多由感染引起,急性发作,症状持续数天至2周,抗生素治疗有效,治愈后不易复发。
-IBD:慢性反复发作,抗生素无效,伴随体重下降、贫血等全身症状,需长期管理。
专业诊断检查
1.结肠镜检查(金标准)
-克罗恩病:肠黏膜可见“鹅卵石样”溃疡、节段性炎症,病变间有正常黏膜;
-溃疡性结肠炎:黏膜弥漫性充血水肿、糜烂,可见浅小溃疡,无正常黏膜岛。
2.病理活检
取肠道组织观察炎症细胞浸润程度、腺体结构是否异常(UC可能出现异型增生,提示癌变风险)。
3.影像学检查
-小肠CT/MRI:评估CD患者小肠病变范围、有无肠梗阻或肠瘘;
-钡剂灌肠:UC患者可见结肠袋消失、肠管呈“铅管样”改变。
4.血液检查
-炎症指标:血沉(ESR)、C反应蛋白(CRP)升高,反映肠道炎症活动;
-自身抗体:如p-ANCA(UC阳性率约60%)、ASCA(CD阳性率约50%),辅助鉴别诊断。
三、规范治疗:从“控制发作”到“维持缓解”的全程策略
IBD治疗的核心目标是诱导缓解(控制急性发作)和维持缓解(预防复发),需根据病情严重程度制定个体化方案。
1.药物治疗:阶梯式选择
-氨基水杨酸类(轻中度患者首选)
-代表药物:美沙拉嗪(口服或栓剂),通过抑制肠道炎症因子发挥作用;
-适用人群:UC轻中度活动期、CD缓解期维持治疗;
-注意事项:肾功能不全者需监测血肌酐,避免药物蓄积。
-糖皮质激素(中重度急性发作)
-代表药物:泼尼松、布地奈德,快速控制炎症,但不能长期使用(长期用可引发骨质疏松、糖尿病等);
-适用人群:CD中重度活动期、UC急性重症发作;
-疗程:一般不超过8周,需逐步减量停药,避免反跳。
-免疫抑制剂(激素依赖或无效者)
-代表药物:硫唑嘌呤、甲氨蝶呤,抑制异常免疫反应,需3-6个月起效;
-注意事项:定期监测血常规、肝功能,警惕骨髓抑制和肝损伤。
-生物制剂(突破性疗法,中重度患者优选)
-代表药物:英夫利西单抗(IFX)、阿达木单抗(ADA),靶向抑制炎症因子(如TNF-α),快速诱导缓解;
-优势:起效快(部分患者用药2周内症状改善)、疗效持久,显著降低住院率和手术率;
-适用人群:传统药物无效或不耐受的中重度CD/UC患者。
-JAK抑制剂(口服靶向药物)
-代表药物:托法替布,抑制JAK-STAT信号通路,适用于对生物制剂应答不佳的患者;
-注意事项:增加感染风险,需评估结核、乙肝等感染情况。
2.手术治疗:不得已的“最后防线”
-适应症:
✅并发肠穿孔、大出血、肠梗阻;
✅难治性肛瘘(CD常见);
✅UC癌变或重度异型增生;
✅CD患者药物治疗无效,出现严重营养不良。
-术式选择:
-UC:全结肠切除+回肠储袋肛管吻合术(IPAA),彻底切除病变肠段;
-CD:病变肠段切除术,但术后复发率高(10年复发率约50%-70%),需长期药物维持。
3.营养支持:贯穿治疗全程
-急性期:
-严重腹泻或肠梗阻者需禁食,通过静脉营养(TPN)补充能量和营养素;
-逐步过渡到低渣饮食(如粥、蒸蛋羹),避免粗纤维刺激肠道。
-缓解期:
-高能量、高蛋白饮食(如鱼、瘦肉、酸奶),纠正贫血和营养不良;
-补充维生素D、钙(长期用激素者易骨质疏松)、铁剂(针对贫血患者)。
-饮食禁忌:
-克罗恩病:避免高纤维(如全麦面包、生蔬菜)、坚果、种子类食物,防止肠梗阻;
-溃疡性结肠炎:少吃乳制品(可能加重腹泻)、辛辣调料、油炸食品。
四、日常管理:预防复发的“五大核心”
1.规律用药:避免擅自停药或减量
-IBD需长期治疗,即使症状缓解也需按医嘱维持用药(如UC缓解期美沙拉嗪需维持3-5年);
-生物制剂需定期输注(如英夫利西单抗每8周一次),不可随意中断。
2.监测与随访:警惕并发症信号
-定期检查:
✅血常规、肝肾功能、CRP:每1-3个月一次,监测炎症活动和药物副作用;
✅结肠镜:UC患者每年1次,CD患者每1-2年1次,筛查癌变和复发;
✅小肠镜/CTE:CD患者定期评估小肠病变。
-危险信号及时就医:
-血便加重、腹痛持续不缓解;
-发热>38.5℃、体重骤降(每月>5公斤);
-出现腹部包块或肠梗阻表现(停止排气排便、呕吐)。
3.心理调节:破解“肠-脑互动”恶性循环
-压力和焦虑会激活肠道免疫系统,诱发或加重IBD症状,约40%患者合并抑郁或焦虑;
-调节方法:
-正念冥想:每天10分钟专注呼吸,降低交感神经活性;
-认知行为疗法(CBT):改变对疾病的负面认知,如“复发=治疗失败”;
-加入患者社群:如“爱在延长”炎症性肠病基金会,获取支持和疾病管理经验。
4.生活方式调整:减少复发诱因
-戒烟:吸烟使CD复发风险增加2-3倍,UC患者也需戒烟(二手烟同样有害);
-适度运动:选择温和运动(如瑜伽、游泳),避免剧烈运动(如长跑、篮球)诱发肠扭转;
-规律作息:保证每日7-8小时睡眠,熬夜会加重肠道炎症反应。
5.疫苗接种:降低感染风险
-IBD患者因免疫抑制治疗,感染风险升高,建议接种:
✅流感疫苗、肺炎球菌疫苗(非活疫苗);
❌避免活疫苗(如口服脊髓灰质炎疫苗、带状疱疹疫苗),可能引发严重感染。
五、特殊人群管理:妊娠、儿童与老年患者的注意事项
1.妊娠与哺乳期患者
-用药安全:
-美沙拉嗪、硫唑嘌呤在妊娠期相对安全(需医生评估);
-生物制剂(如阿达木单抗)妊娠中晚期慎用,哺乳期可继续使用(乳汁中药物浓度低)。
-分娩方式:
CD患者若存在肛周病变,建议剖宫产,避免阴道分娩加重肛瘘;
UC患者可正常顺产,但需提前与产科医生沟通病情。
2.儿童IBD患者
-特点:以CD为主,易出现生长发育迟缓(慢性炎症消耗+激素副作用);
-治疗重点:
-优先选择生物制剂,减少激素使用;
-营养干预:保证每日热量摄入(高于同龄健康儿童20%-30%),必要时使用肠内营养制剂(如百普力)。
3.老年IBD患者
-特点:UC多见,症状不典型(如以贫血、体重下降为主要表现),易误诊为肠癌;
-注意事项:
-慎用非甾体抗炎药(如布洛芬),避免诱发消化道出血;
-监测骨密度,及时补充钙剂和维生素D,预防骨质疏松。
六、常见误区澄清:这些认知可能加重病情
误区1:“IBD是‘富贵病’,要多补营养”
❌急性期过度进食高蛋白、高纤维食物会加重肠道负担,需遵循“循序渐进”原则,从流质饮食逐步过渡到正常饮食。
误区2:“症状缓解就是治愈,可以停药”
❌IBD目前无法根治,症状缓解仅代表进入“临床缓解期”,仍需维持治疗以预防复发。擅自停药可能导致病情反跳,甚至引发中毒性巨结肠(UC严重并发症,死亡率高)。
误区3:“克罗恩病患者不能吃水果”
❌缓解期可将水果制成果泥或煮软后少量摄入(如苹果、香蕉),避免生的粗纤维水果(如梨、橙子)。
误区4:“溃疡性结肠炎一定会癌变”
❌仅约3%-5%的UC患者在病程10年以上可能癌变,定期肠镜筛查和规范治疗可显著降低风险(建议病程8年后每年做肠镜+活检)。
七、未来展望:生物制剂与精准医疗的突破
近年来,IBD治疗领域不断革新:
-新型生物制剂:如维多珠单抗(VDZ),靶向肠道内皮细胞黏附分子,减少全身免疫抑制,适用于合并感染或妊娠患者;
-小分子药物:如乌帕替尼(UPA),选择性抑制JAK1,对中重度UC疗效显著;
-粪菌移植(FMT):将健康人粪便中的菌群移植到患者肠道,重建正常菌群,对部分CD/UC患者有效(仍需更多研究验证)。
八、总结:与IBD“共处”的关键法则
面对炎症性肠病,患者需要建立“长期管理”的认知:
-接受现实,积极应对:IBD虽无法根治,但通过规范治疗和科学管理,80%以上患者可实现长期缓解,正常工作生活;
-医患协作,个体化治疗:定期与医生沟通病情,根据发作频率和药物反应调整方案;
-关注细节,防患未然:从饮食、作息、情绪等方面消除复发诱因,警惕并发症早期信号。
肠道的慢性炎症就像一场“持久战”,但每一次科学的治疗选择、每一个健康习惯的坚持,都是在为“和平”积累筹码。记住,你不是孤军奋战——现代医学的进步和越来越多的社会支持,正在让IBD患者的生活质量不断提升。愿每一次腹痛都能被及时化解,每一次腹泻后都能迎来肠道的平静。
(胡晓燕 河南省范县人民医院 消化血液内科 主管护师)