很多人一听“终末期肾病（ESRD）”，便把它与“无望”划等号。事实上，透析和肾移植等规范治疗已让大量患者长期、稳定地生活与工作。关键在于：及早规划、个体化选择、系统化管理。

一、何为“终末期”？不是宣判，而是转折

当肾小球滤过率（eGFR）降至约15 ml/min/1.73m²以下，或出现难以控制的水、电解质、酸碱失衡与尿毒症症状，就进入了需要肾替代治疗的阶段。这并不意味着“结束”，而是要转换治疗策略：透析或移植，并强化并发症管理。

二、三条主要路径：各有优势，重在匹配

1.血液透析（HD）

怎么做：每周约2–3次，每次3–4小时，通过动静脉内瘘或导管将血液引出，经透析器清除毒素与多余水分。

要点：

通路优先：内瘘＞移植血管＞中心静脉导管；尽量提前3–6个月建立内瘘。

透析充分性：关注Kt/V、URR；感觉“洗不透”（乏力、瘙痒、纳差）要与医护沟通调整超滤量、时间或处方。

并发症：低血压、痉挛、通路感染/血栓；学会自查内瘘“震颤”，异常立刻就医。

2. 腹膜透析（PD）

怎么做：在腹腔植入导管，利用腹膜作“天然膜”进行日间手动换液（CAPD）或夜间机腹透（APD）。

优势：在家完成、时间灵活、保护残余肾功能；对远离透析中心、血管条件差者更友好。

要点：严格无菌操作、防范腹膜炎（红痛腹+浑浊透析液要警惕）；定期评估超滤和溶质清除量。

3. 肾移植

价值：总体生存率与生活质量优于长期透析，生理性排毒更接近正常。

要点：等待供肾需时间，亲属活体捐献可缩短等待；术后需长期免疫抑制，严格复诊、注重感染与肿瘤筛查。

并非人人立刻适合：活动性感染、肿瘤未控制、严重心肺疾病者需评估后再行。

三、系统化管理：把“活下去”变成“活得好”

1.血压与血糖

目标根据个体而定，常见血压目标<130/80 mmHg；糖尿病患者重视餐后血糖与糖化血红蛋白。合理使用RAAS抑制剂、钙拮抗剂等，避免药物相互作用。

2. 贫血管理

透析患者常见肾性贫血。合理用药，维持血红蛋白稳定（110g/L-130g/L之间），目标不是“越高越好”，而是达到安全区间以改善乏力、心功能。

3. 矿物质与骨病（CKD-MBD）

控磷是核心：饮食限磷、必要时服磷结合剂；维生素D/骨化三醇调节PTH，必要时加用钙模拟剂。定期监测钙、磷、PTH，避免“软骨痛、骨折、血管钙化”的恶性循环。

4. 营养与饮水

蛋白：透析前晚期需限蛋白；一旦开始透析，适度提高优质蛋白（如鱼、蛋、瘦肉、奶）以维持肌肉与免疫。

钠/水：少盐（<5克/日），按医嘱限水，防止高血压与间歇期体重剧增（干体重管理）。

钾：高钾致命，警惕榴莲、香蕉、椰子水、土豆等高钾食物的总量与烹饪方式（汆烫可降钾）。

磷：少加工肉、奶茶、可乐、熏制品；留意“含磷添加剂”的配料表。

5. 感染与疫苗

透析与移植患者感染风险增高。按建议接种甲乙肝、流感、肺炎球菌等疫苗；透析通路与腹透出口每日观察与护理。

6. 运动与功能

低至中等强度、循序渐进：快走、骑行、弹力带抗阻训练每周≥150分钟。运动能改善贫血耐受、血压、抑郁与透析间体液管理。

7. 心理与社会支持

焦虑与抑郁不罕见。尽早接入肾病教育、同伴支持、小组心理辅导；与家人沟通排班与角色分担，重建可持续生活节奏。

四、如何选择：把决定握在自己手里

生活方式：工作时间、距离医院远近、家庭照护能力；PD的居家便利vs HD的中心监护；移植的长期收益vs等待与用药管理。

医学因素：血管条件、腹腔手术史、合并心血管/感染风险。

经济与可及性：考虑医保报销、耗材供应、交通时间成本。

与肾内科+营养师+透析护士+移植团队共同进行预立管线（Access）与治疗方式规划，比“临时抱佛脚”更决定预后。

五、常见误区速破

“透析会上瘾、越洗越差”：谬误。症状好转是因为毒素被清除；感觉“差”多与透析不足或并发症相关，需专业调整。

“能憋就憋，省得洗”：拖延加重并发症，甚至危及生命。

“饮食越严越好”：过度限食致营养不良、肌肉流失。应精准限量+足够优质蛋白。

“移植后就万事大吉”：需长期随访与免疫抑制管理，规律生活同样重要。

六、就医清单与居家自检

就医携带：血压/血糖记录、透析间体重变化、近3个月实验室单（Hb、铁代谢、钙磷PTH、白蛋白、Kt/V或PET结果）、用药清单。

居家观察：

内瘘“震颤”是否持续、是否红肿疼痛；

腹透出口是否渗液、红肿，透析液是否浑浊；

突发乏力、心悸、肌无力要警惕高钾；

突然呼吸急促、踝部水肿警惕容量超负荷。

总结

终末期肾病的关键，不是“能不能活”，而是“如何更好地活”。当你与医疗团队一起制定清晰的治疗路径（HD、PD或移植），并落实血压血糖控制、贫血与骨病管理、规范营养与运动、严防感染、关注心理社交，就已经把“绝路”改写为“可走之路”。科学治疗+主动管理，让希望不只在口号里，而体现在每一次复诊、每一次稳定的体重与化验、每一个更有力的日常。

(杨宏 郑州大学第五附属医院 肾病血液净化科 副主任医师) []