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朱洁:癫痫与社交:打破隔阂,融入社会的温暖之旅

2023-10-08 19:48 河南广播电视台安全健康直通车

癫痫,一种由大脑神经元异常放电引发的慢性脑部疾病,常常伴随着社会对患者的误解和偏见。然而,随着医学知识的普及和社会观念的进步,我们逐渐认识到,癫痫并不可怕,癫痫患者也需要社会的理解、关爱与支持。本文将探讨癫痫患者在社交中面临的挑战,以及如何帮助他们打破隔阂,融入社会的温暖之旅。

 一、癫痫与社交:面临的挑战

癫痫患者在社交中常常面临诸多挑战,这些挑战不仅来自疾病本身,更来自社会对癫痫的误解和偏见。

1. 疾病的不可预测性

癫痫的发作往往是突发性的,无法预测。这种不可预测性使得癫痫患者在社交场合中感到焦虑和不安,担心自己会在不经意间发病,给周围的人带来困扰。

2. 社会的误解和偏见

由于社会对癫痫的误解和偏见,癫痫患者常常遭受歧视和排斥。一些人将癫痫与神秘、超自然力量联系在一起,对癫痫患者持有恐惧和歧视的态度。这种偏见使得癫痫患者在社交中感到孤独和自卑,难以融入社会。

3. 就业和教育的困境

癫痫患者在就业和教育方面也常常面临困境。一些用人单位担心患者在工作中发作会影响工作效率和安全,从而拒绝录用他们。同样,一些学校也可能因为担心癫痫发作影响教学秩序而拒绝接收癫痫患者。这使得患者在经济上陷入困境,也打击了他们的自信心和自尊心。

 二、癫痫与社交:打破隔阂的策略

为了帮助癫痫患者打破隔阂,融入社会,我们需要从多个方面入手,制定有效的策略。

1. 加强社会宣传,消除误解和偏见

首先,我们需要通过各种渠道加强社会宣传,让更多的人了解癫痫的病因、症状、治疗方法和预防措施。这有助于消除社会对癫痫的误解和偏见,减少对癫痫患者的歧视和排斥。

2. 提高诊断和治疗水平

提高癫痫的诊断和治疗水平也是打破隔阂的关键。通过科学的诊断和治疗,可以有效地控制癫痫的发作,减少患者的痛苦和社会负担。同时,这也有助于提高社会对癫痫的认识和接受度。

3. 加强心理疏导,提高自信心

癫痫患者在社交中常常感到自卑和焦虑。因此,我们需要加强心理疏导,帮助患者提高自信心和应对能力。这可以通过心理咨询、支持小组等方式实现。在这些群体中,患者可以分享经验、获取建议,并得到情感支持。

4. 鼓励参与社交活动

鼓励癫痫患者参与社交活动也是打破隔阂的有效途径。通过参与社交活动,患者可以结交新朋友,拓展社交圈子,提高自己的社交能力和自信心。这有助于他们更好地融入社会,享受正常的生活。

5. 创造包容和支持的社会环境

最后,我们需要创造一个包容和支持的社会环境,让癫痫患者感受到社会的温暖和关爱。这可以通过制定相关政策、开展公益活动等方式实现。同时,我们也应该鼓励社会各界人士关注癫痫患者的权益和需求,为他们提供必要的帮助和支持。

 三、癫痫患者的社交实践

为了帮助癫痫患者更好地融入社会,我们可以从以下几个方面入手,开展社交实践活动。

1. 加入癫痫患者支持小组或在线社区

癫痫患者支持小组或在线社区是癫痫患者分享经验、获取建议和情感支持的重要平台。患者可以在这些群体中结交新朋友,拓展社交圈子,提高自己的社交能力和自信心。

2. 从小规模、低压力的社交活动开始

癫痫患者在开始社交活动时,可以从一些小规模、低压力的社交活动开始。例如,与一位朋友共进午餐或参加一个小型聚会。随着信心的增长,可以逐渐参与更大规模的社交活动。

3. 学习有效的沟通技巧

有效的沟通技巧可以帮助癫痫患者在社交场合中更加自在。这包括倾听他人、清晰表达自己的想法和感受,以及学会如何开始和维持对话。通过学习这些技巧,患者可以提高自己的社交能力,更好地融入社会。

4. 参与自己喜欢的活动

参与自己喜欢的活动不仅可以带来乐趣,还可以作为社交的桥梁。无论是运动、艺术、音乐还是其他爱好,都可以让癫痫患者在共同的兴趣中找到朋友。这有助于他们更好地融入社会,享受正常的生活。

5. 保持良好的身体健康

保持良好的身体健康对于提高社交能力至关重要。癫痫患者应该注重规律锻炼、健康饮食和充足睡眠。这些措施不仅有助于控制癫痫发作,还能提高患者的身体素质和社交体验。

 四、癫痫患者的社交成功案例

以下是一些癫痫患者在社交中成功融入社会的案例,他们通过努力和坚持,打破了隔阂,找到了属于自己的温暖之旅。

1. 黄烁榕的故事

黄烁榕是一位出生于1980年的惠东山区女孩,家境贫寒。在成为留守儿童后,她不幸患上癫痫病,之后一直与病魔相伴30多年。然而,她以顽强的意志战胜了生活的各种磨难和考验。2006年,黄烁榕通过网络创建“癫痫人生”主题博客,分享她与病痛搏斗的故事。10余年来,她帮助和鼓舞了无数的癫痫患者及亲属,她的博客访问量超过40万人次。2016年,黄烁榕创作了25万字的正能量励志书籍《爱在癫痫的日子》,并把出书所得版税全部捐赠给深圳市社会公益基金会,成立了癫痫专项基金——“和痫莉爱公益基金”。她的坚持和执着感动了许多人,也为癫痫患者树立了榜样。

2. 癫痫患者创业家园

黄烁榕还建立了“痫人创业家园”,带领了80多个病友通过电商销售自家农产品和家乡土特产创业,实现人均年增收约6000元。这不仅为癫痫患者提供了经济支持,还让他们在实践中提高了社交能力和自信心。

3. 癫痫患者支持小组

许多地区都成立了癫痫患者支持小组,为癫痫患者提供了一个互相交流、互相支持的平台。在这些小组中,患者可以分享自己的经历、感受和治疗经验,也可以得到其他患者的鼓励和支持。这种互助精神有助于癫痫患者更好地融入社会,享受正常的生活。

 五、癫痫与社交:未来展望

随着医学技术的不断进步和社会观念的日益开放,癫痫患者在社交中的处境将会得到进一步改善。以下是一些未来展望,帮助患者和家属更好地了解癫痫与社交的发展趋势。

1. 医学技术的进步

未来,随着医学技术的不断进步,癫痫的诊断和治疗将会更加精准和有效。这将有助于减少癫痫患者的痛苦和社会负担,提高他们的生活质量和社交能力。

2. 社会观念的开放

随着社会观念的日益开放,人们对癫痫的认识和接受度将会逐渐提高。这将有助于消除社会对癫痫的误解和偏见,减少对癫痫患者的歧视和排斥。同时,也将为癫痫患者创造更加包容和支持的社会环境。

3. 社交平台的多样化

未来,随着社交平台的多样化,癫痫患者将有更多的机会和途径参与社交活动。这将有助于他们结交新朋友、拓展社交圈子、提高社交能力,更好地融入社会。

4. 政策支持和社会关注

未来,随着政府对癫痫患者权益的日益重视和社会各界的广泛关注,将会有更多的政策支持和社会资源投入到癫痫患者的治疗和康复中。这将有助于改善癫痫患者的生存状况和社会地位,让他们享受更加平等和尊严的生活。

 六、结语

癫痫患者在社交中面临的挑战是客观存在的,但只要我们共同努力,采取有效的策略和措施,就能够帮助他们打破隔阂,融入社会的温暖之旅。让我们用理解和关爱为癫痫患者点亮希望之灯,共同创造一个包容、支持、温暖的社会环境。在这个过程中,我们也将收获更多的幸福和成就感。

(朱洁 开封市中心医院 神经内科一病区 主管护师)


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