一、“星星的孩子”来了，家长的心先“乱了”
孤独症孩子像天上的星星，独自闪烁，他们的世界有自己的节奏——不喜欢眼神对视，不擅长表达需求，可能重复摆手、踮脚，对声音或光线特别敏感。当家长知道孩子是“星星的孩子”时，心里像被塞进一团乱麻：震惊、难过、自责、迷茫，这些情绪搅在一起，压得人喘不过气。
养育孤独症孩子，就像走一条没有路标的路，每天要应对无数“突发状况”：孩子突然哭闹不止、拒绝吃饭、在公共场合尖叫奔跑。家长的神经时刻绷紧，时间久了，心里的弦很容易“断”。关注家长的心理健康，不是“矫情”，而是让这条路能走得更稳、更远。
二、家长心里的“疙瘩”：这些情绪很常见
孤独症孩子的家长，心里常常藏着这些“疙瘩”，说出来不丢人，很多人都经历过：
1.自责：总觉得“是我的错”
“是不是我怀孕时没注意？”“是不是小时候没带他多出门？”很多家长把孩子的状况归咎于自己，反复回想“哪里做错了”，甚至陷入深深的内疚。其实孤独症的成因很复杂，和遗传、环境等多种因素有关，不是家长“做错了什么”导致的，没必要把责任都揽在自己身上。
2.焦虑：“未来怎么办”总在脑子里转
孩子不会说话，担心他以后无法沟通；孩子不适应集体，担心上学被欺负；自己老了，担心没人照顾孩子……这些“未来的担忧”像乌云一样笼罩着家长，白天吃不下，晚上睡不着，甚至影响正常生活。
3.孤独：“没人懂我”的无力感
身边的人大多不了解孤独症，有的会说“孩子就是内向，多带带就好了”，有的会刻意疏远。家长想找人倾诉，却发现“没人能真正懂”，只能把话憋在心里，慢慢变得沉默。
4.疲惫：身体累，心更累
每天陪孩子做康复训练、处理各种情绪问题，几乎没有自己的时间。身体的疲惫能靠睡觉缓解，心里的累却像潮水，一波接一波——看到别的孩子会叫“妈妈”，自己心里酸；孩子好不容易有进步又退步，心里急。
这些情绪不是“软弱”，而是面对特殊挑战时的正常反应。承认它们的存在，才能更好地处理。
三、别让“坏情绪”越积越多：学会“放放气”
心里的压力像气球，越吹越大容易爆，学会“放放气”，才能避免被压垮：
1.允许自己“不坚强”
不用假装“我没事”，难过了可以哭，累了可以暂时“躺平”。家长不是超人，偶尔的脆弱很正常。可以找个没人的地方大哭一场，或者和信任的人说“我现在很难受”，释放情绪比硬扛着好。
2.每天留10分钟“自己的时间”
再忙也要挤点时间给自己：孩子睡后听首歌、看几页书、泡个脚，哪怕只是发发呆。这10分钟不用想孩子的训练、未来的担忧，只属于自己，像给心里“充电”。
3.找“同路人”聊聊
和其他孤独症孩子的家长交流，会发现“原来你也这样”，心里的孤独感会减轻很多。大家可以分享经验、互相打气，比如“孩子今天主动看了我一眼”“这个康复方法有点用”，这些小确幸能互相温暖。
4.别和“别人家的孩子”比
每个孤独症孩子都是独特的，进步的速度不一样。有的孩子先会说话，有的孩子先会自己吃饭，别拿自己孩子的“短板”和别人的“长板”比，多关注孩子的“小进步”——今天比昨天多对视了1秒，就是胜利。
四、家庭“搭伙”：别让一个人扛所有
养育孤独症孩子不是“一个人的战斗”，家人互相搭把手，才能走得更远：
1.和伴侣“分工合作”
爸爸可以负责带孩子做体能训练，妈妈负责语言练习；或者轮流陪孩子去康复机构，让对方有时间休息。别因为“谁做得多、谁做得少”吵架，互相体谅“都不容易”，才能劲往一处使。
2.让其他家人“参与进来”
爷爷奶奶、外公外婆可以帮忙做饭、陪孩子玩，哪怕只是看着孩子，让家长能喘口气。告诉家人“我需要休息1小时”，别觉得“麻烦别人”，家人的支持是重要的力量。
3.别对自己“太苛刻”
不用追求“完美家长”，偶尔没耐心、发了脾气，不用过度自责。道歉后调整状态，继续努力就好。对自己宽容一点，才能有更多力气照顾孩子。
五、需要“外援”时别硬撑：这些时候可以找医生
如果坏情绪持续很久，影响到吃饭、睡觉、正常生活，别硬撑，找专业的人帮忙：
1.情绪“失控”了
比如总是忍不住发脾气，或者长时间情绪低落，对什么都提不起兴趣，甚至有“活着没意思”的想法，这时候需要心理医生介入，通过疏导或药物帮助调整。
2.夫妻矛盾“激化”了
因为孩子的问题频繁吵架，甚至影响婚姻，这时候可以找家庭咨询师，学习更好的沟通方式，一起面对困难，而不是互相指责。
3.不知道“怎么帮孩子”
对康复训练迷茫、焦虑，不知道该选哪种方法，可以和孩子的主治医生多沟通，医生会根据孩子的情况给出建议，减少“瞎琢磨”的焦虑。
专业的帮助不是“承认失败”，而是让自己更有力量继续前行，就像车子坏了要去修，心里“堵了”也需要疏通。
六、家长“心里亮堂”，孩子才能更受益
家长的情绪像“镜子”，自己心里阳光，孩子才能感受到温暖。当家长不被焦虑困住，才能更有耐心陪孩子做训练；当家长心态平和，家庭氛围才会轻松，孩子也更容易进步。
其实，养育孤独症孩子的过程，也是家长成长的过程——学会了更坚强、更有耐心，也更懂得珍惜小确幸。看到孩子从不会吃到自己拿起勺子，从无对视到偶尔看你一眼，这些瞬间带来的感动，是别人体会不到的。
星星家长的心理健康，需要被看见、被守护。别独自硬扛，允许自己有情绪，学会释放压力，借助家庭和专业的力量，才能让自己和孩子都走得更稳。毕竟，你好了，孩子才能更好。
(魏亚敏 郑州大学第三附属医院（河南省妇幼保健院） 儿童发育行为科 住院医师)
