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儿童牙龈出血、流鼻血不止?警惕“血友病”作祟

2024-06-20 08:51 河南广播电视台安全健康直通车 6422

日常生活中,孩子们偶尔牙龈出血或流鼻血是常见的“小状况”,家长往往认为是上火、鼻腔干燥或刷牙不当引起。然而,如果孩子频繁出现牙龈出血、鼻出血时间异常延长,甚至轻微碰撞就出现大片淤青或关节肿痛,就要高度警惕:这可能并非“小问题”,而是隐藏在孩子体内的一种罕见疾病——血友病。

1. 什么是血友病?

血友病是一种先天性凝血功能障碍疾病,主要由于体内某些凝血因子(如凝血因子VIII或IX)缺乏或功能异常所致。这些凝血因子是血液中不可或缺的成分,参与复杂的凝血级联反应,帮助身体在受伤后止血。如果缺乏它们,身体即使有轻微的伤口,也难以止血。血友病是一种遗传性疾病,主要通过X染色体隐性遗传,多见于男性,而女性通常是携带者。数据显示,每出生5000-10000名男婴中,就有一名可能患血友病。

2. 血友病的典型表现有哪些?

血友病的临床表现因病情轻重而异,但大多都会出现以下几个典型特征:(1)反复性鼻出血或牙龈出血:有些孩子一感冒、挖鼻孔或刷牙就流血不止,血量不大但持续时间长,难以自行止住。(2)皮肤易淤青:轻微碰撞、抱一下或走路摔跤后,孩子皮肤上就出现大片淤青、青紫。(3)关节和肌肉出血:较重的血友病患者常常出现膝关节、肘关节、踝关节的无明显外伤性肿胀和疼痛,这是因为关节腔反复出血导致。这种“自发性关节出血”可能引起关节永久性损伤,影响孩子走路甚至残疾。(4)术后或外伤后出血不止:一些患儿在拔牙、割伤或接种疫苗后出现出血时间过长、止血困难等现象。

3. 血友病能治好吗?如何管理?

目前,血友病尚无根治办法,但通过规范的替代治疗,可以显著改善生活质量,防止并发症。治疗方法主要包括:(1)替代治疗(凝血因子补充疗法):血友病A和B分别因缺乏凝血因子VIII或IX所致。最直接的治疗方式是静脉输注外源性凝血因子。在出血发生时进行凝血因子输注,适用于轻型或中型患者;对于重型血友病患者,尤其是儿童,推荐每周2~3次规律输注凝血因子,目的是预防自发性出血、保护关节。(2)药物治疗:抗纤溶药物(如氨甲环酸)可以帮助患儿止血;此外,新型药物(如艾美赛珠单抗)可减少出血频率。

血友病是一种“慢病”,需要终身管理,尤其儿童时期是关键阶段。合理的管理可以有效延缓并发症发生,保障身心健康。日常管理方法包括:(1)坚持规范化治疗:血友病的治疗是长期的、系统性的,尤其对于重型患者,应坚持规律性输注凝血因子或使用新型治疗药物。规范治疗不仅能有效减少出血次数,还能最大程度保护关节功能、延缓并发症发生,是提升生活质量的基础。(2)做好出血预防与生活护理:日常生活中要尽量避免跌倒和碰撞,远离容易引发外伤的剧烈运动,如足球、摔跤等。推荐游泳、瑜伽等安全性高的运动,有助于增强肌肉、稳定关节。同时应注意口腔卫生、均衡饮食、体重控制,以减少出血诱因。(3)建立随访机制与个体化档案:每位患者应建立完整的健康档案,记录凝血因子使用情况、出血频率、并发症状等信息,定期到血友病中心随访,进行凝血功能、关节功能及抑制物监测,做到病情心中有数、治疗有据可循。

(王改锋 濮阳市安阳地区医院 血液二科)


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