在我们的身边,有这样一群孩子,他们如同来自遥远的“孤独星球”,沉浸在自己的世界里,对周围的呼唤充耳不闻,与外界的交流若隔山海。他们被诊断为自闭症,却常常背负着“性格孤僻”“故意不听话”的误解。事实上,自闭症并非是孩子的“选择”,而是一种需要被科学认知的神经发育障碍。唯有走近自闭症,打破误解,才能用爱为他们搭建起通往正常生活的桥梁。
一、揭开自闭症的神秘面纱:重新认识神经发育障碍
自闭症,全称为自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder,简称ASD),是一类起病于儿童早期,以社会交往和沟通障碍、兴趣狭窄及重复刻板行为为主要特征的神经发育障碍性疾病 。“谱系”意味着自闭症的症状表现、严重程度存在个体差异,就像光谱中不同颜色的光,既有共性又有独特性。有的孩子语言能力严重受损,几乎从不主动开口说话;有的孩子虽能流利表达,却难以理解他人的情感和意图;还有的孩子会反复做拍手、转圈等刻板动作,对特定物品(如车轮、开关)表现出过度痴迷。
从医学角度来看,自闭症的成因尚未完全明确。目前研究认为,遗传因素在自闭症发病中起着关键作用,约70% - 90%的自闭症与遗传相关,某些基因突变或染色体异常可能影响大脑神经发育。同时,环境因素也不可忽视,如母亲孕期感染风疹、巨细胞病毒,接触农药、重金属等有害物质,或孕期严重的情绪应激,都可能增加孩子患自闭症的风险。大脑神经连接异常是自闭症的重要病理基础,患者大脑中负责社交、情感、语言等功能的区域,神经细胞之间的信号传递和协同工作出现障碍,导致其无法像常人一样感知和回应外界。
二、破除误解:撕掉贴在自闭症孩子身上的错误标签
大众对自闭症存在诸多误解,这些误解不仅加剧了自闭症家庭的痛苦,也阻碍了自闭症孩子融入社会的步伐。有人认为自闭症孩子是“天才”,具有超乎常人的天赋。确实,少数自闭症患者存在“孤岛能力”,例如在绘画、音乐、数学计算等方面展现特殊才能,但这只是极少数个例,绝大多数自闭症孩子面临着学习、生活的重重困难,需要大量的帮助和支持。
还有人将自闭症与性格内向混淆,认为孩子只是不爱说话、怕生,“长大就好了”。然而,自闭症是神经发育层面的问题,与性格无关。自闭症孩子不是“不想交流”,而是缺乏社交互动的能力和动机,他们难以解读他人的表情、肢体语言,也不懂得如何表达自己的需求和情感。此外,“自闭症无法治愈”的观点也让许多家长陷入绝望。虽然目前自闭症尚无根治方法,但通过早期干预和科学治疗,多数孩子的症状能够得到显著改善,部分孩子甚至可以进入普通学校学习,实现生活自理。
三、用爱搭建桥梁:多方协作助力“星孩”融入社会
早期干预是帮助自闭症孩子的关键。研究表明,在孩子2 - 6岁的黄金干预期内,进行系统、科学的干预,能最大程度提升其社交、语言和生活自理能力。应用行为分析疗法(ABA)是目前应用最广泛的干预方法之一,它通过分解复杂的行为目标,采用“一对一”强化训练,帮助孩子学习基础技能,如模仿、命名物品、回应指令等。例如,治疗师会将“洗手”这个动作分解为“打开水龙头”“把手淋湿”“涂抹肥皂”等步骤,逐步训练孩子掌握。
言语治疗和 occupational therapy(OT,作业治疗)同样不可或缺。言语治疗师通过口肌训练、语言游戏等方式,提升孩子的语言表达和理解能力;作业治疗师则专注于改善孩子的精细动作、感觉统合能力,帮助他们更好地完成穿衣、吃饭等日常活动。此外,融合教育也是帮助自闭症孩子融入社会的重要途径。让自闭症孩子与普通孩子一起学习、玩耍,在自然的环境中模仿和学习社交技能,同时学校需配备特殊教育资源,为自闭症孩子提供个性化支持。
家庭在自闭症孩子的康复过程中扮演着核心角色。家长需要学习专业的干预知识和技巧,将康复训练融入日常生活。例如,在吃饭时教孩子表达“我要吃饭”“我吃饱了”;在玩耍中引导孩子分享玩具、轮流游戏。同时,家长要调整心态,接纳孩子的现状,用耐心和包容陪伴孩子成长。社会各界也应给予自闭症群体更多理解和支持,公共场所设置无障碍设施,企业为自闭症青年提供就业机会,媒体加强科普宣传,消除大众的偏见和歧视。
四、携手同行:为“孤独星球”点亮温暖星光
自闭症孩子的成长之路充满挑战,但每一次微小的进步都值得欢呼。从第一次眼神对视,到说出第一个词语,再到主动与他人互动,这些突破背后,是家庭、学校、社会共同努力的结果。走近自闭症,打破误解,用爱搭建桥梁,不仅是为了帮助这些来自“孤独星球”的孩子,更是为了构建一个更加包容、温暖的社会。当我们用理解和善意拥抱他们时,也终将见证他们绽放属于自己的光芒。
(李丽娟/江波/张弛 郑州大学第三附属医院(河南省妇幼保健院) 儿童发育行为科 执业医师)


