在日常生活中，对于多发性骨髓瘤患者及其家人而言，细心与周到的居家护理不仅能够显著提升患者的生活质量，还能帮助他们更好地应对疾病带来的挑战。虽然医学的进步为治疗这种血液系统的恶性肿瘤提供了更多希望，但家庭中的支持与关怀同样不可或缺。通过一些简单的步骤和准备，我们可以在家中为患者创造一个更加安全舒适的环境，使他们在面对疾病的道路上感到更加安心和支持。
一、多发性骨髓瘤的定义
多发性骨髓瘤是一种血液系统的恶性肿瘤，起源于骨髓中的浆细胞。浆细胞是B淋巴细胞的一种成熟形式，正常情况下负责产生抗体以对抗感染。但在多发性骨髓瘤中，这些浆细胞发生恶性转化，异常增殖并形成肿瘤，通常在骨骼内形成多个病灶，因此称为“多发性”。
二、多发性骨髓瘤对患者生活的影响
1、骨骼问题：多发性骨髓瘤最常见的症状之一就是骨骼疼痛和骨折。由于肿瘤细胞导致骨质破坏，患者可能会经历剧烈的骨痛，尤其是在背部或肋骨区域。此外，溶骨性病变增加了病理性骨折的风险。
2、肾功能不全：轻链蛋白沉积在肾脏中可引起肾损伤，严重时可能导致肾衰竭，这需要透析治疗甚至肾脏移植。
3、贫血：异常浆细胞占据骨髓空间，干扰正常红细胞生成，从而引发贫血，表现为疲劳、气短等症状。
4、感染风险增加：由于免疫系统受损，多发性骨髓瘤患者更容易遭受各种感染，如肺炎、尿路感染等。
5、高钙血症：溶骨过程中释放过多钙离子进入血液，可能引起恶心、呕吐、便秘以及精神状态改变等问题。
6、情绪波动与压力：长期患病的压力加上对未来的不确定性，容易让患者感到焦虑、抑郁。心理健康支持对于提高生活质量和应对疾病非常重要。
7、日常活动受限：疼痛、虚弱及潜在并发症都可能限制患者的体力活动能力，影响其独立性和参与日常活动的能力。
8、社交关系变化：疾病及其治疗过程可能改变个人与家人朋友之间的互动模式，有时会导致孤立感增强。
9、生活质量下降：整体而言，多发性骨髓瘤会显著降低患者的生活质量，包括身体健康状况、情绪健康、社会功能等多个维度。
三、如何更好地居家护理多发性骨髓瘤患者？
1、预防感染
保持个人卫生：经常洗手，使用温和的皮肤清洁剂洗澡，以避免皮肤破损。
环境清洁与通风：确保居住环境干净整洁，并定期开窗换气，减少细菌和病毒的滋生。
避免人群聚集地：尽量少去人多的地方，特别是在流感季节或疫情流行期间，以降低感染风险。
接种疫苗：根据医生建议接种肺炎球菌疫苗和流感疫苗，增强抵抗力。
2、骨骼保护
药物支持：遵医嘱服用双膦酸盐类药物，这类药物有助于抑制破骨细胞活性，减缓骨质破坏的速度。
预防骨折：行动时小心谨慎，尤其是在浴室等容易滑倒的地方安装扶手；必要时使用助行器。如果发生腰椎压缩性骨折，应遵循医生关于佩戴护具的指导。
安全措施：移除家中可能造成跌倒危险的障碍物，比如地毯边缘、电线等。
3、肾脏保护
饮食调整：限制高蛋白食物摄入量（特别是动物源性蛋白质），选择优质植物蛋白来源；控制钠盐的摄入，以防高血压加重肾脏负担。
水分补充：保证充足的水分摄入，有利于尿液稀释，减少毒素对肾脏的损害。
监测肾功能：定期检查血肌酐水平及尿常规，及时发现并处理肾功能异常。
4、营养支持
均衡膳食：确保足够的热量供应，同时注意维生素D和钙质的补充，支持骨骼健康。
避免酒精和烟草：戒烟限酒，这些习惯会进一步损害身体机能。
咨询营养师：制定适合个人情况的饮食计划，满足特殊时期的营养需求。
5、心理社会支持
情绪调节：面对长期疾病带来的压力，可以尝试冥想、深呼吸等放松技巧缓解焦虑。
社交活动：参与家庭聚会或其他小型社交活动，维持正常的社会交往，但需注意不要过度劳累。
寻求专业帮助：当感到无法自我应对时，不妨寻找心理咨询师的帮助，或是加入相关的支持团体。
6、定期复查
按时随访：按照医生安排的时间表定期回医院做全面检查，包括血液学指标、影像学评估等。
记录症状变化：留意身体状况的变化，如出现新的疼痛部位、持续发热等情况应及时就医。
7、应对突发情况
了解症状变化：熟悉常见的并发症表现，比如不明原因的发热、持续加重的疼痛、呼吸困难等，这些都是需要立即就医的信号。
制定应急计划：包括列出重要的联系信息（主治医师、最近的急诊室地址电话），准备好医疗记录副本。
备好急救包：包含基础药品（如止痛片）、消毒用品、创可贴等物品。
心理准备：提前思考并讨论如果出现严重健康问题时的处理方式，让每位家庭成员都清楚知道该做什么。
愿每一位多发性骨髓瘤患者都能在家人的陪伴下，感受到无尽的关爱与支持。愿你们的每一天都充满阳光，即使风雨交加，也能找到前行的力量。请记得，你们并不孤单，有我们与你们并肩作战，共同面对每一个难关。
(熊红霞 南阳医学高等专科学校第一附属医院 血液内科)
