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多发性硬化症:了解病症,助力患者更好生活

2025-01-20 10:18 河南广播电视台安全健康直通车

在复杂的神经系统疾病中,多发性硬化症(Multiple Sclerosis,简称MS)正逐渐走进大众视野。尽管它不如一些常见疾病那样被广泛熟知,但对患者生活产生的深远影响不容小觑。了解多发性硬化症,不仅是对患者群体的关怀,更是推动社会为他们创造更友好生活环境的关键一步。

一、什么是多发性硬化症

多发性硬化症是一种慢性自身免疫性疾病,主要影响中枢神经系统,包括大脑、脊髓和视神经。在正常情况下,我们的神经纤维由一层叫做髓鞘的脂肪物质包裹,它就像电线的绝缘层,能确保神经信号快速、准确地传递。而多发性硬化症患者的免疫系统却错误地攻击髓鞘,导致髓鞘受损、脱失,形成多处硬化斑块。这些斑块阻碍神经信号的传导,从而引发一系列复杂多样的症状。

二、多发性硬化症的症状

多发性硬化症的症状表现极为复杂,因人而异,且在不同阶段有所不同。常见症状包括:

1.感觉异常:患者可能会感到肢体麻木、刺痛,仿佛有蚂蚁在皮肤上爬行,或者对冷热感觉迟钝,严重时会出现难以忍受的疼痛。这种感觉异常可能局限于身体某一部位,也可能扩散至全身。

2.运动障碍:许多患者会出现肌肉无力,影响行走、站立、抬手等日常动作。随着病情发展,可能导致肌肉僵硬、痉挛,协调性和平衡能力下降,增加跌倒风险。部分患者手部精细动作也会受到影响,如扣纽扣、写字变得困难。

3.视力问题:视神经很容易受到多发性硬化症的攻击,引发视力模糊、复视、视野缺损,甚至急性视神经炎导致视力急剧下降。视力问题不仅影响患者生活自理能力,还对工作、学习造成极大阻碍。

4.认知障碍:不少患者会出现记忆力减退、注意力不集中、思维迟缓等认知方面的问题。这可能导致工作效率降低、学习新知识困难,对患者心理也会产生负面影响,使其产生焦虑、抑郁情绪。

5.其他症状:还可能伴有疲劳、膀胱和肠道功能紊乱(如尿频、尿急、尿失禁、便秘或腹泻)、性功能障碍等。疲劳是多发性硬化症最常见却容易被忽视的症状之一,即使经过充分休息也难以缓解,严重影响患者生活质量。

三、多发性硬化症的发病原因

目前,多发性硬化症的确切病因尚未完全明确,但普遍认为是由多种因素共同作用的结果。

1.遗传因素:研究表明,多发性硬化症具有一定遗传倾向。如果家族中有亲属患有该疾病,个体发病风险会相对增加。不过,遗传并非唯一决定因素,大部分患者并没有明显家族史。

2.环境因素:生活环境中的某些因素可能与多发性硬化症发病相关。例如,纬度较高、阳光照射较少地区的人群发病率相对较高,这可能与维生素D缺乏有关。此外,病毒感染(如EB病毒)、吸烟等也被认为是潜在危险因素。

3.免疫系统异常:免疫系统错误地攻击自身神经组织是多发性硬化症的核心发病机制,但具体触发免疫系统紊乱的原因仍有待深入研究。

四、多发性硬化症的诊断与治疗

1.诊断:由于症状复杂多样,多发性硬化症诊断颇具挑战性。医生通常需要综合患者详细病史、全面神经系统检查、影像学检查(如磁共振成像MRI,可清晰显示大脑和脊髓的硬化斑块)以及脑脊液检查(检测特定免疫指标)等多方面信息,才能做出准确诊断。

2.治疗:目前,多发性硬化症无法完全治愈,但通过治疗可以有效控制病情发展、缓解症状、提高患者生活质量。

-疾病修正治疗(DMT):这是多发性硬化症治疗的核心,主要通过调节免疫系统,减少疾病复发和延缓残疾进展。常用药物包括干扰素、醋酸格拉替雷、新型口服药物(如特立氟胺、芬戈莫德)以及单克隆抗体类药物(如那他珠单抗、奥瑞珠单抗)等。不同药物作用机制和适用人群有所差异,医生会根据患者具体病情、年龄、身体状况等因素选择合适药物。

-对症治疗:针对患者出现的各种症状进行相应治疗。如使用肌肉松弛剂缓解肌肉痉挛,用止痛药控制疼痛,通过康复训练改善运动功能和平衡能力,对于膀胱和肠道功能紊乱给予相应药物和生活指导等。

-康复治疗:康复训练在多发性硬化症治疗中起着重要作用。物理治疗师会根据患者身体状况制定个性化运动方案,帮助患者增强肌肉力量、改善关节活动度和平衡能力;职业治疗师则协助患者适应日常生活和工作中的变化,提供辅助器具使用指导,提高生活自理能力。

五、如何助力患者更好生活

1.家庭支持:家人的理解、关爱和支持是患者对抗疾病的强大动力。家庭成员应学习多发性硬化症相关知识,了解患者症状和需求,给予情感上的鼓励和实际生活帮助。在患者情绪低落时,耐心倾听、陪伴,共同面对疾病带来的挑战。

2.社会关怀:社会应加强对多发性硬化症患者的关注和支持。工作单位应为患者提供合理工作安排和必要便利,如灵活工作时间、调整工作岗位等,确保患者能够继续参与社会劳动。公共场所应完善无障碍设施建设,方便行动不便患者出行。同时,通过宣传教育减少社会对该疾病的误解和歧视,营造包容、友好的社会环境。

3.患者自我管理:患者自身积极参与疾病管理至关重要。保持健康生活方式,如均衡饮食、适度运动、充足睡眠,有助于增强身体抵抗力。定期复诊,严格遵医嘱服药,及时向医生反馈病情变化。此外,患者还可以加入多发性硬化症患者互助组织,与其他病友交流经验、互相鼓励,获取更多疾病管理和生活应对信息。

多发性硬化症给患者身体和生活带来诸多困扰,但通过深入了解病症、科学规范治疗以及全社会共同关心支持,患者能够更好地应对疾病,尽可能过上有质量、有尊严的生活。让我们携手努力,为多发性硬化症患者照亮生活之路。

(刘杰 鹤煤(集团)煤业有限公司鹤煤总医院 神经内科 主治医师)


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