系统性红斑狼疮（SLE）是一种累及全身多系统、多脏器的慢性自身免疫性疾病，其主要临床特点为反复的复发与缓解，诊断、治疗不及时极易造成受累器官的不可逆损伤，影响生活质量和寿命。为提高公众对SLE的重视和关注以及促进狼疮的治疗研究，国际狼疮组织将每年的5月10日定为“世界狼疮日”(World Lupus Day)。下面通过以下科普内容，带大家认识此疾病。

什么是系统性红斑狼疮？

系统性红斑狼疮（SLE）是一种慢性自身免疫性疾病，它可以影响身体各个器官，特别是皮肤、关节、血液和肾脏。系统性红斑狼疮是一种慢性疾病，意思是它能够持续很长时间。自身免疫性疾病意味着免疫系统的障碍，免疫系统不是保护机体免于细菌和病毒的侵害，却反过来攻击病人自己的组织。

系统性红斑狼疮这一病名定于20世纪早期。系统的意思是影响身体的许多器官，lupus（狼疮）是来源于拉丁词，是狼的意思，是指脸上典型的蝴蝶斑，使医生想起了狼脸上的白色印记，erythematosus（红斑) 是希腊词，意思是红色的，指红色的皮疹。SLE在中国的患病率为70/10万，好发于育龄期女性，多见于15-64岁年龄段，男女比例为1：（7-9）。SLE并非传染性疾病，发病常与遗传易感基因、环境接触、免疫活化、免疫耐受缺失有关。

SLE的典型症状就是面部蝶形红斑。除皮肤以外，关节、心脏、肺、肾、血液系统等多个器官系统都可能受累，而受累及的器官数量、先后顺序、严重程度因人而异，也让这场“内战”变得更加扑朔迷离，同时也增加了治疗的难度。

• 皮肤症状
• 红斑皮疹：SLE患者常可出现蝶形红斑，即在面部两颊和鼻梁处出现环形水肿性红色皮疹。
• 光敏感：皮肤对阳光和紫外线敏感，暴露于阳光下会引发皮肤症状加重。
• 斑状红斑：身体其他部位可能出现异常的红斑，如手指、手背和其他暴露于阳光的部位。
• 溃疡：口腔溃疡和鼻溃疡可能出现，给患者带来不适。
• 雷诺现象：在寒冷或压力作用下，手指、足趾变成苍白或青紫色。
• 关节和肌肉症状
• 关节炎：关节疼痛、肿胀、僵硬和运动障碍，常见于手指、腕关节、膝盖和踝关节。
• 肌肉痛：肌肉酸痛、无力和痉挛感。
• 肾脏症状
• 蛋白尿：尿液中出现异常量的蛋白质，可能成为早期肾脏损伤的标志。
• 血尿：尿液中出现血液，可能表明肾小球炎症。
• 高血压：由于肾脏受损，造成血压升高。
• 心血管系统症状
• 心包炎：心脏表面的膜层炎症，可能导致心慌、胸痛和呼吸困难。
• 心肌炎：心肌受损，可能导致心律不齐和心力衰竭等。
• 中枢神经系统症状
• 头痛：可能为SLE的早期症状。
• 记忆力减退：脑部炎症可能导致记忆力减退、集中力下降等。
• 血液系统症状
• 贫血：红细胞减少可能导致贫血、疲劳和虚弱感。
• 血小板减少：易出血和出现瘀点、瘀斑。
• 其他症状
• 银屑病样皮损：皮肤局部出现银屑病样的斑块。
• 不明原因的发热、淋巴结肿大和体重减轻。

需要注意的是，不同患者可能表现出不同的症状，且症状的严重程度也会有所差异。

系统性红斑狼疮如何诊断？

当出现疑似症状时，医生会行下列检查：血常规、尿常规、补体、抗核抗体系列等如果抗核抗体阳性，同时具备其他必须的临床和免疫学特征等才可诊断。

系统性红斑狼疮有哪些治疗？

红斑狼疮目前不能被根治，需要根据受累器官情况使用长期药物维持。

系统性红斑狼疮是一种终身（慢性）疾病，容易呈现缓解-复发交替，需终身管理，定期随访，根据评估实时调整至最佳治疗方案。治疗药物主要有：糖皮质激素、羟氯喹、 免疫抑制剂、生物制剂。

日常注意事项

1. 防晒: 不论是否存在皮疹，都要做好防晒，日常穿长袖、长裤，戴帽子和口罩。
2. 避免过敏食物: 油菜、香菜、芹菜、蘑菇、香菇、虾类、蟹类、等易致光过敏，应减少食用，如食用则应避免阳光照射。
3. 不吸烟: 烟草会使系统性红斑狼疮病情加重。
4. 保持运动: 运动有助于缓解疼痛、改善关节功能，并可减少抑郁发生，改善睡眠。
5. 心理调节: 做好心理调节，减少生活中的压力。保持良好的心态，有助于疾病恢复。同时，亲人也应给予心理和生活支持，参与到疾病管理中。
6. 医师指导下适时接种灭活疫苗: 预防流感、HPV感染和新冠肺炎感染等。

   系统性红斑狼疮并不可怕，它不是遗传病，不是传染病，只是一种慢性病，而且是一种可以被良好控制的慢性病！只要保持健康的生活方式，坚持科学就医、规范随访，系统性红斑狼疮完全可以被自己掌控！如果您或您周围的人出现以下症状，需引起警惕，及早到院就医，尽早诊断，尽早排除！