引言
在阳光明媚的日子里，大多数人享受着阳光带来的温暖与活力。然而，对于某些特殊人群来说，阳光却可能成为健康的隐形杀手，尤其是那些患有系统性红斑狼疮（SLE）的患者。光过敏，这一与系统性红斑狼疮紧密相关的现象，让患者在享受阳光的同时，不得不承受皮肤病变加重的风险。本文将深入探讨光过敏与系统性红斑狼疮的关系，揭示阳光下的隐忧。
一、系统性红斑狼疮概述
系统性红斑狼疮是一种累及多系统、多器官的自身免疫性疾病。其病因尚未完全明确，但遗传、环境因素与雌激素水平等因素可能与其发病有关。患者体内会产生大量自身抗体，攻击自身组织，导致全身各器官的损伤。系统性红斑狼疮的症状多样，包括但不限于发热、皮疹、关节疼痛、肾脏损害、神经精神症状等。
二、光过敏现象及其表现
光过敏，又称光过敏反应、日光性皮炎，是指皮肤在受到紫外线照射后，发生的一系列皮肤病变。对于系统性红斑狼疮患者来说，光过敏是其常见的临床表现之一。当这些患者暴露在阳光下时，阳光中的紫外线不仅会使患者面部或其他暴露部位的皮疹加重，甚至可能导致全身症状加重。具体表现包括皮肤出现红斑、丘疹、水疱、瘙痒、烧灼感等。
三、光过敏与系统性红斑狼疮的关系
1. 发病机制
光过敏与系统性红斑狼疮的发病机制密切相关。系统性红斑狼疮患者的巨噬细胞功能存在障碍，导致皮肤细胞在受到紫外线照射后，损伤的细胞无法被及时清除。这些损伤的细胞发生坏死，释放出致敏物质，引发皮肤的血管发炎，从而加重或诱发新的皮疹。同时，坏死细胞还会激活免疫系统，使全身症状加重。
2. 临床表现
光过敏是系统性红斑狼疮的重要临床特征之一。大多数系统性红斑狼疮患者的皮疹长在暴露的部位，其中以面部红斑最为常见，称为蝶形红斑。初发病者，脸上突然长出大片大片厚厚的红色皮疹，令人感觉有毁容的趋势。此外，患者暴露在阳光下后还可能出现或加重脱发、手足掌红斑、脚背坏疽等皮肤表现。
3. 影响因素
光过敏的发生与多种因素有关，包括紫外线的强度、照射时间和范围、患者的肤色深浅、体质、种族及个人差异等。对于系统性红斑狼疮患者来说，长期的阳光曝晒、特定药物使用、感染以及口服雌激素等因素均可能诱发或加重光过敏症状。
四、光过敏对系统性红斑狼疮患者的影响
1. 皮肤病变加重
光过敏会导致系统性红斑狼疮患者的皮肤病变加重。阳光中的紫外线对皮肤细胞具有损害作用，而系统性红斑狼疮患者的巨噬细胞功能障碍使得这些损伤的细胞无法被及时清除，从而引发或加重皮疹等皮肤病变。
2. 全身症状加重
光过敏不仅会影响皮肤病变，还可能导致全身症状加重。坏死细胞释放的致敏物质会激活免疫系统，使全身症状加重。患者可能出现发热、畏寒、头痛、乏力、恶心和全身不适等症状，甚至可能出现心悸、谵妄或休克等严重情况。
3. 心理压力增大
光过敏还会给系统性红斑狼疮患者带来巨大的心理压力。皮肤病变的加重和全身症状的出现会让患者感到自卑和焦虑，影响患者的社交和生活质量。
五、系统性红斑狼疮患者的光过敏防护策略
1. 避免阳光直射
系统性红斑狼疮患者应尽量避免在强烈阳光下长时间暴露。在阳光充足时，应拉上窗帘遮挡光线，以减少皮肤病变的风险。外出时，应戴宽边帽、穿长袖衫、戴墨镜等防护措施，以减少皮肤暴露面积。
2. 正确使用防晒霜
防晒霜是防护光过敏的重要手段之一。系统性红斑狼疮患者应选择SPF值在20至30之间的防晒霜，并在外出前15分钟涂抹于暴露的皮肤上。同时，应每隔2小时补擦一次防晒霜，以确保防晒效果。
3. 避免使用光敏性物质
除了阳光外，一些光敏性物质也可能诱发或加重光过敏症状。系统性红斑狼疮患者应尽量避免食用光敏性食物（如泥螺、芹菜、无花果、柑橘类水果、芒果等）、接触光敏性化学物质（如化妆品、染料、焦油类物质）和服用光敏性药物（如磺胺、四环素、氯丙嗪等）。
4. 关注皮肤管理
除了上述防晒措施外，系统性红斑狼疮患者还应关注日常皮肤管理。应保持皮肤干燥、避免局部摩擦和感染。当出现大水泡时，可采用无菌注射器进行抽吸；当出现小水疱时，切忌用手抓破，以免造成感染。
5. 及时就医
当系统性红斑狼疮患者出现光过敏症状时，应及时就医。医生会根据患者的具体情况制定个性化的治疗方案，包括药物治疗、光疗和生活方式改变等。同时，患者应遵医嘱定期复查和复诊，以便及时了解病情变化和调整治疗方案。
六、光过敏与系统性红斑狼疮的治疗
1. 药物治疗
药物治疗是光过敏与系统性红斑狼疮的主要治疗手段之一。常用的药物包括糖皮质激素、抗疟疾药物、免疫抑制药物和抗组胺药物等。这些药物可以减轻皮肤病变和全身症状，提高患者的生活质量。但需要注意的是，长期使用这些药物可能会带来一定的副作用，因此应在医生的指导下合理使用。
2. 光疗
光疗也是治疗光过敏与系统性红斑狼疮的有效手段之一。通过特定波长的光线照射，可以减轻皮肤病变和全身症状。但需要注意的是，光疗应在医生的指导下进行，以避免过度照射和皮肤损伤。
3. 生活方式改变
除了药物治疗和光疗外，生活方式的改变也是治疗光过敏与系统性红斑狼疮的重要手段之一。患者应保持充足的睡眠和规律的作息，避免过度劳累和精神紧张。同时，还应注意饮食健康，多食用富含维生素的食物，避免食用刺激性食物和光敏性食物。
七、光过敏与系统性红斑狼疮的预后
光过敏与系统性红斑狼疮的预后因个体差异而异。虽然系统性红斑狼疮目前无法完全治愈，但多数患者可以通过合理的治疗和管理控制病情发展，提高生活质量。对于光过敏症状较轻的患者来说，通过避免阳光直射、正确使用防晒霜和关注皮肤管理等方法可以有效缓解症状。而对于症状较重的患者来说，则需要通过药物治疗、光疗和生活方式改变等综合治疗手段来控制病情发展。
八、结语
光过敏与系统性红斑狼疮是一对相互关联的疾病组合。阳光下的隐忧让患者在享受温暖与活力的同时，不得不承受皮肤病变加重的风险。然而，通过合理的治疗和管理方法，我们可以有效控制病情发展，提高患者的生活质量。因此，对于患有系统性红斑狼疮的患者来说，了解光过敏的相关知识并采取有效的防护措施至关重要。让我们共同关注这一特殊人群的健康需求，为他们点亮生命的希望之光。
(封利欣 郑州市中心医院 风湿免疫科 主治医师)
