一些家长发现，孩子哭闹时看到咽喉深处出现“紫红色肿物”，这些看似“异物”的病变，实则是口咽部静脉畸形——一种由先天血管发育异常引发的疾病。尽管发病率仅为0.1%-0.5%，但其隐蔽性、易出血及功能损害风险，常让患者陷入“小肿物引发大危机”的困境。本文将揭开这种特殊血管畸形的“真面目”，并解析其诊疗关键。
一、口咽部静脉畸形的“诞生记”：胚胎发育的“意外偏差”
口咽部静脉畸形的本质是静脉系统的先天性结构异常。在胚胎发育第6-8周，原始静脉丛未能正常分化为深、浅静脉系统，导致局部静脉窦扩张、管壁薄弱，形成“血管海绵团”。这种病变在出生时即存在，但因早期病灶较小、位置较深，可能被黏膜覆盖而未显现，直到幼儿期因激素波动（如青春期、妊娠期）或局部刺激（如反复感染）才逐渐显露。
二、喉咙里的“紫气球”：从外观到功能的“多面伪装”
口咽部静脉畸形的临床表现极具迷惑性，其“变身”可能涉及以下特征：
1. 外观特征：
- 位置隐蔽：多位于软腭、舌根、会厌谷或咽侧壁，早期仅表现为黏膜下淡蓝色或紫色斑块，易被误认为“淤青”。
- 形态多变：随病情进展，可形成单发或多发肿物，直径从0.5厘米至数厘米不等。
2. 功能损害：
- 呼吸障碍：肿物压迫气道时，可引发鼾声、吸气性呼吸困难，甚至窒息。
- 吞咽困难：舌根或会厌病变可能阻碍食物通过，导致呛咳、营养不良。
- 语言障碍：累及软腭或声门旁间隙时，可出现鼻音过重、构音不清。
- 致命性出血：因病灶血管壁薄、缺乏肌层，轻微摩擦或咳嗽即可导致大出血，出血量可达数百毫升，甚至引发休克。
3. 鉴别难点：
- 需与淋巴管畸形区分：后者为清亮液体囊腔，穿刺可抽出淋巴液；而静脉畸形抽出的是暗红色静脉血。
- 警惕恶性肿瘤伪装：深部静脉畸形可能被误诊为横纹肌肉瘤、黏液表皮样癌，需通过增强MRI或血管造影明确病变血供特征。
三、从“观察等待”到“精准打击”：治疗策略的“阶梯选择”
口咽部静脉畸形的治疗需综合评估病变范围、功能损害及出血风险，遵循“个体化、微创化、功能优先”原则：
1. 一线治疗：硬化剂注射
- 机制：向病灶内注射聚多卡醇、无水乙醇等硬化剂，诱发血管内皮炎症、血栓形成，最终使畸形血管闭塞。
- 优势：创伤小（仅需针眼穿刺）、可重复性强，尤其适合小儿或高风险部位病变。
- 挑战：口咽部视野受限，注射针头无法伸入深处瘤体。单次注射有效率约60%-70%，需多次治疗（间隔4-6周），且可能引发局部肿胀、疼痛或神经损伤。
2. 终极手段：手术切除
- 适应证：对硬化治疗抵抗、反复出血或严重功能障碍的病变。
- 难点：口咽部空间狭小、血管丰富，手术易损伤喉返神经。
3. 新兴技术：介入栓塞
- 操作：全麻仰卧位，将1%聚多卡醇与空气1:3比例混合成微泡沫，在DSA引导下用4号半针头，经皮多点多角度间断注射，对静脉血管腔进行硬化治疗。
四、治疗后护理：从“防窒息”到“促康复”的细节管理
1.休息的重要性
术后患者需要充分休息。身体在经历手术创伤后，休息有助于身体的恢复。休息可以减少能量的消耗，使身体能够集中精力修复受损的组织。
2.窒息风险
由于口咽部的特殊位置，术后瘤体肿胀或者血液瘀滞可能导致呼吸道狭窄，从而存在窒息的风险。患者应保持半卧位或侧卧位，这样可以避免舌根后坠堵塞气道。遵医嘱给予心电监护，氧气吸入，密切监测患者的心率、呼吸、血氧饱和度等生命体征。如果发现患者呼吸急促、血氧饱和度下降等情况，要及时进行处理，必要时吸痰、调整体位或进行气管切开等紧急操作。
3、饮食护理
在术后的最初几天，患者通常需要进食流食。可以选择米汤、牛奶、果汁等。这些食物容易吞咽，不会对刚刚手术过的口咽部造成太大的压力。食物的温度不宜过高或过低，过热的食物可能会烫伤口腔黏膜，而过冷的食物则可能导致血管收缩，影响局部血液循环。当患者的情况逐渐稳定后，可以过渡到半流食，如粥、面条、馄饨等。在这个阶段，要注意食物的质地，避免食用过硬、有渣的食物，防止刮伤口腔黏膜或者引起出血。为了促进身体恢复，饮食要保证营养均衡。增加蛋白质的摄入，如鸡蛋羹、鱼肉泥等，同时也要摄入足够的维生素和矿物质。可以适当给患者吃一些新鲜的水果泥或者蔬菜汁。
4.口腔护理
口腔是细菌容易滋生的地方，尤其是在术后，口腔黏膜可能受到一定程度的损伤。保持口腔清洁可以预防感染，有利于伤口愈合。
护理方法
漱口：使用医生推荐的漱口水，每天多次漱口。漱口水可以清洁口腔内的食物残渣和细菌，减轻口腔异味。
刷牙：如果患者能够刷牙，要选择柔软的牙刷，轻柔地刷牙，避免接触到手术部位。也可以使用口腔护理棉棒蘸取适量的漱口水，轻轻擦拭牙齿和口腔黏膜。
结语：与“紫气球”共处的智慧
口咽部静脉畸形犹如喉咙里的“不定时炸弹”，其治疗需平衡“功能保护”与“病变控制”。随着硬化剂技术、介入栓塞技术的进步，多数患者可通过微创手段控制病情，避免“一刀切”带来的功能损失。家长需牢记：定期随访、及时干预出血风险、配合多学科诊疗，是守护患者呼吸、吞咽与语言功能的关键。正如血管畸形领域的专家所言：“我们治疗的不仅是病变，更是患者未来的生活质量。”
(钱丽伟 河南省人民医院 血管瘤科二病区 主管护师)
