在新生儿娇嫩的皮肤上，一片粉红的斑块常被误认为“天使之吻”，却可能是伴随终生的葡萄酒斑血管瘤（鲜红斑痣）。这种先天性的毛细血管畸形虽为良性病变，但若发生于头面部，可能引发外观焦虑、组织增生甚至功能障碍。本文将结合临床研究与护理实践，解析其治疗前景与科学护理策略。
一、葡萄酒斑的“红颜密码”：从胚胎发育到终身印记
1.发病机制：血管发育的“迷途”
-微静脉扩张：胚胎期微静脉发育异常，导致真皮层血管持续扩张，形成直径0.1-1毫米的毛细血管丛；
-神经调控失衡：局部神经肽（如P物质）分泌异常，加剧血管扩张；
-基因易感性：GNAQ基因突变与葡萄酒斑发病密切相关，家族遗传风险增加3倍。
2.临床特征：从“胎记”到“增生”的演变
葡萄酒斑血管瘤可以发生在全身任何部位，但以面颈部多见，占75-80%,不会自然消退，不经治疗一般将伴随患者终生，对患者心理和生活质量影响十分严重。
-早期表现：出生时为平坦的粉红色斑块，压之褪色，边界清晰；
-进展阶段：随年龄增长，斑块颜色加深至紫红色，表面增厚呈结节状；
-并发症风险：10%患者合并Sturge-Weber综合征（累及眼、脑），20%出现局部组织增生。
二、科学治疗：破解“红胎记”的密码
传统治疗：
葡萄酒斑血管瘤的传统治疗方法有十余种，如冷冻、放射性核素敷贴、纹身、植皮、激光照射等，但这些治疗方法或遗留瘢痕或不能彻底消除病变颜色，疗效均不理想。
手术治疗：
手术治疗以切除移植中厚、全厚皮片或局部转移皮瓣修复治疗葡萄酒斑血管瘤较多，但存在手术植皮区边缘瘢痕、颜色质地差、皮片收缩等问题。目前多用于治疗明显增厚和（或）结节增生型的患者。
光动力治疗：
光动力疗法(Photodynamic therapy，PDT)是一种冷化学反应，不同于激光的热作用，它是联合利用光敏剂、光和氧与靶组织相互作用，进行选择性光化学破坏的治疗方法。
光敏剂：海姆泊芬(Hemoporfin)，即血卟啉单甲醚(hemotoporphyrin monomethyl ether，HMME)，化学纯度达99.8%，代谢迅速，皮肤的光敏反应持续时间约3-14天，避光时间短。
HMME结构单一、化学组成稳定，临床不良反应更小。1996年开始将其应用于葡萄酒斑血管瘤的PDT治疗，2017年3月正式上市应用于临床。
光动力治疗葡萄酒斑血管瘤的特点：
①高选择性
②无瘢痕治疗，不损伤表皮层和真皮深层
③疗效稳定可靠，葡萄酒斑血管瘤扩张畸形的毛细血管网经PDT治疗后，一旦被破坏，便难以修复再生，复发的可能性很小
④消退均匀，治疗次数少
⑤治疗时间短，处置方便
⑥毒性低，安全，可以多次重复治疗等特点。
三、精心护理：助力“红胎记”逆袭之路
治疗过程中的反应:
烧灼感轻到中度
疼痛轻到中重度
肿胀无到轻度
色泽变化加深、灰白等
光动力治疗（PDT）后护理
水肿或肿胀（特别是眼睑或唇等部位，一周后多可消肿。）
护理:照光后局部皮肤即开始出现水肿反应，一般持续3～5d。即刻用冰袋冷敷24h，可减轻疼痛和水肿。严重者口服泼尼松片每次5mg，3次/d（儿童酌减），一般服用3d即可，以减轻水肿。
疼痛
护理:可间断冰敷，必要时口服非阿片类止痛药物。
渗出
护理:少量渗出，可用无菌棉球轻轻蘸干，以免结厚痂致护理困难、瘢痕形成等；若眼部分泌物较多，可滴用0.25%氯霉素滴眼液或红霉素眼膏等。
结痂
护理:注意避免外力触碰痂面，薄痂持续半月，多可脱落不需特别处理，勿强行揭除痂皮，尤其小儿应严加看护；结痂较厚者，须注意有无痂下感染，必要时适时给予抗感染治疗，以防止结疤；鼻唇沟、嘴角处结痂者应尽量减少该处肌肉活动，如大笑、用力咀嚼等动作，以免撕裂痂面引起感染及愈合不良、形成瘢痕等。
光敏反应
护理:应加强严格避光措施，可口服激素(强的松)或抗过敏药物(扑尔敏，仙特敏)等，防止光过敏。
色素沉着
护理:减少阳光照射或酌情涂抹防晒霜等，减轻暴露部位的色素沉着。
环境与饮食的指导
环境：治疗后2周内，应全身严格避免阳光，一般室内灯光、电脑、电视、手机可以使用;
饮食：多吃富含维生素C、E、胡萝卜素、纤维素的新鲜蔬菜或水果，及蛋白质丰富的食品，促进光敏剂从体内排出。
四、多维度护理：升华“红胎记”的每次蜕变
心理支持：从“容貌焦虑”到“自我接纳”；
认知行为干预：通过“外貌-能力”认知重构训练，降低患者对斑块的关注度；
社交支持：加入血管瘤患者互助小组，分享康复经验，提升心理韧性；
美学修复：对成年患者，可采用彩妆覆盖斑块，改善社交自信。
结语：与“红胎记”共生的智慧
葡萄酒斑血管瘤的护理是一场需要医学、护理、心理多学科协同的持久战。通过早期干预、精准护理与长期健康管理，多数患者可实现外观显著改善与心理重建。正如一位术后患者所言：“光动力扫除的是红印，而护理重建的是对生活的热爱。”唯有以科学为盾，以耐心为矛，方能在这场与“红胎记”的较量中，实现从“生存”到“生活”的逆袭。
(钱丽伟 河南省人民医院 血管瘤科二病区 主管护师)
